Это синдром любви, а не болезнь

«Оставить в роддоме или полюбить?» - этот вопрос задают себе многие родители, узнав, что их ребенок родился с лишней хромосомой. Активисты общественной организации «Самарские солнышки», объединяющей более ста семей с этой проблемой,  уверены, что отказываться от своего малыша не стоит. Ребенку с синдромом Дауна придется уделять больше внимания, затратить больше сил  на воспитание, но эти дети способны успешно жить в обществе.

Трехлетняя Милана никогда не отказывается от еды, с удовольствием танцует под веселую музыку и очень любит порядок. У девочки синдром Дауна. Ее мама Вера Ковальчук говорит, что в чем-то Милана даже шустрее и сообразительнее, чем ее здоровые братья. Если верить в ребенка и постоянно заниматься с ним, результат не заставит себя ждать.

Некоторые родители слишком быстро сдаются, заметив у малыша необычные раскосые глаза, широкие губы и язык, круглую голову и узкий лоб – характерные внешние признаки синдрома. Есть те, кто оставляют своего ребенка с лишней хромосомой в роддоме и вместо него берут чужого здорового. А кто-то сначала говорит знакомым, что их малыш умер, но вскоре приходит осознание – совершена ошибка.

У Веры даже мысли не возникало, что ее девочка будет расти без нее. Муж во всем поддержал. Женщина стала общаться с другими мамами этих особенных детей. Со временем было принято решение о создании сообщества, которое в итоге переросло в общественную организацию «Самарские солнышки». Поддерживали друг друга, делились опытом и информацией, а затем стали организовывать мероприятия, издавать брошюры, проводить обучающие семинары – все для того, чтобы помочь детям с синдромом Дауна и их родителям.  

Организация нередко устраивает фотосессии для малышей, в том числе с известными людьми города. Например, недавно ребята встречались с местными футболистами, наблюдали, как проходят тренировки команды. Также проводятся благотворительные фотовыставки, чтобы каждый мог узнать больше о мире этих детей. С этой же целью был снят документальный фильм «Лишняя хромосома любви» с участием самих малышей. «Солнечные дети», кстати, отличные артисты. Многие из них с удовольствием ходят на занятия «Театра без границ», руководит которым Татьяна Каюкова, мама ребенка с синдромом Дауна.

Активисты организации готовы в любое время приехать к родителям, которым нужна поддержка, и обо всем рассказать. «Самый трудный период – первые три дня в роддоме, – уверена Вера Ковальчук. – Мамы и папы находятся в состоянии шока, хотят знать, как будет выглядеть ребенок, как будет разговаривать, сможет ли нормально общаться со сверстниками. Мы готовы ответить на все эти вопросы». Также «Самарские солнышки» выпускают специальные брошюры, где есть необходимая информация. «Главное, помните, что это только звучит страшно, а на самом деле это не болезнь, а синдром любви»,  –  говорит Вера.

У ребенка с синдромом Дауна запаздывает физическое развитие. Надо быть к этому готовыми и обучать малыша поэтапно. Милана, например, начала делать первые шаги к двум годам. Последние полгода девочка ходит в обычный частный детский сад. Ни сама Милана, ни окружающие ее сверстники никаких неудобств при этом не испытывают.  Скорее, наоборот. Вера проводит с дочкой ролевые игры, вдвоем они разыгрывают пальчиковый кукольный театр. Большое внимание женщина уделяет занятиям по развитию памяти и расширению кругозора. Впрочем, все это необходимо и обычному ребенку. В нашем случае нужно лишь больше терпения и времени.