Пусть никогда не будут плакать дети
16 апреля 2013, 09:28 [«Аргументы Недели», Александра РЫБИНКИНА ]
Детский церебральный паралич. До сих пор это заболевание, ставшее последствием родовой травмы и являющееся разновидностью инсульта, вызывает множество вопросов, на которые сложно найти однозначный ответ. Сегодня нельзя с полной уверенностью предотвратить повреждение центральной нервной системы ребёнка, как во время беременности, так и в процессе родов или в первые месяцы жизни малыша. В зависимости от размера повреждений существует несколько форм проявления ДЦП с разной тяжестью протекания болезни. И больным на протяжении жизни требуется тщательный уход и реабилитация в медицинских центрах. Вот почему нам всем очень важно знать об этом заболевании, помнить о тех, кого коснулась эта беда, и вовремя протянуть им руку помощи.
Одним из островков спасения для больных детей и их семей стал Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели». Своей деятельностью он охватывает все регионы России и сотрудничает с десятками государственных и негосударственных реабилитационных учреждений и общественных организаций, оказывающих помощь больным детям.
Учредителем Благотворительного фонда «Адели» выступил руководитель ВИА «Поющие сердца» Виктор Харакидзян. На протяжении своей многолетней деятельности коллектив группы «Поющие сердца» всегда принимает участие в благотворительных акциях и концертах, направленных на помощь детям-инвалидам. И часть гонорара с концертной деятельности ансамбля по уже доброй традиции перечисляется детским домам и интернатам для инвалидов. Поэтому, когда основывался Фонд «Адели» и необходим был человек, радеющий за больных детей и готовый работать на результат, пригласили Виктора Харакидзяна.
Большую поддержку оказывают Фонду «Адели» и его попечители: художник Никас Сафронов и актриса Вера Сотникова. Фонд активно развивается благодаря помощи этих необыкновенных людей. Никас участвует во всех социально-общественных акциях Фонда, причём помимо личного участия в этих мероприятиях, он, как правило, является ещё и основным благотворителем. Никас Сафронов также помогает в развитии издательского проекта по трудоустройству инвалидов – журнала «Международный клуб родителей» и проводит мастер-классы для одарённых детей. «Никас Степанович необыкновенный человек, добрый и сострадательный, – рассказывает Генеральный директор учебно-методического центра «Адели» Татьяна Нечай, – он много раз помогал детям, которым нужна была экстренная помощь, из личных средств оплачивает аренду помещения для Фонда, коммунальные платежи. Друзья Никаса Степановича также опекают тяжелобольных детей и помогают с их реабилитацией».
Вере Сотниковой принадлежит идея создания женского клуба, который так и называется: «Женский клуб Веры Сотниковой». В клубе оказывают психологическую, моральную и материальную помощь одиноким матерям, воспитывающих детей-инвалидов, а также девочкам и женщинам-инвалидам, живущим в стенах интернатов. «Женский клуб» включает в себя множество программ и больших социальных проектов, таких как «Мир неограниченных возможностей», «Сила – красота – здоровье» и «Дефиле невест». А 15 сентября 2012 года «Женский клуб» отпраздновал бракосочетание своих участниц: Ирины Мовчан и Юлии Тумановой, которые живут в московском Интернате для инвалидов №20. Избранниками девушек стали ребята из того же интерната.
Ещё до создания Фонда в 2009 году, начал свою работу учебно-методический центр «Адели». Своё название он взял от костюма Адели, который создан для устранения патологий двигательной активности при ДЦП. Но сегодня, несмотря на то, что эта российская разработка имеет международное признание, у нас в стране практически нет специалистов, которые бы владели данной методикой. Одновременно с внедрением методики Адели в России, она стала также активно изучаться в Польше. Широко известный польский центр «Евромед» как раз и был создан на основе методик Адели, которые активно применяются в реабилитации детей с ДЦП. За 19 лет существования центр «Евромед» разработал и свои программы реабилитации больных детей с помощью костюма Адели. Причём они работают с очень тяжёлыми детьми, которые не могут сидеть, ходить, и практически обездвижены. А с 2007 года российский центр «Адели» помогает детям с ДЦП пройти курс реабилитации в «Евромеде». Российские эксперты проводили в Польше открытие новых клинических испытаний, в ходе которых на лечение принимался тяжело больной ребёнок, по мнению наших врачей не способный к восстановлению, и в течение года польские специалисты по российской методике Адели ставили ребёнка на ноги, он начинал ходить.
В России на каждого профессионала по реабилитации детей с ДЦП приходится в среднем 25 пациентов, в то время как в польском центре, напротив, одним ребёнком занимаются 2-3 врача и работа носит индивидуальный характер. И поскольку мест в центре «Евромед» не так уж много: всего 25, Благотворительный фонд «Адели» активно поддерживает малышей из социально незащищённых семей, из интернатов, и одиноких матерей, которые воспитывают детей с ДЦП и не в состоянии самостоятельно оплатить дополнительные процедуры, помимо тех, которые предлагает государство. В настоящее время в очереди на курс реабилитации в польский центр «Евромед» стоят порядка 1800 детей. Им всем необходима срочная реабилитация.
На официальном форуме Благотворительного фонда «Адели», на странице «Нужна помощь SOS» родители детей-инвалидов размещают открытые обращения о помощи, предварительно написав заявление в Фонд и предоставив для проверки все необходимые документы, свидетельства, справки, счета и заключения врачей. Также любой из желающих лично оказать помощь может не только узнать подробности о состоянии больных детей, поучаствовать в переписке с их родителями, пообщаться по телефону, но и лично познакомиться со своими подопечными. Фонду «Адели» абсолютно не важно, будет ли помощь оказана напрямую семьям или через их благотворительную организацию. Главное, чтобы был результат.
Как рассказала Генеральный директор учебно-методического центра «Адели» Татьяна Нечай, Фонд очень благодарен спонсорам, которые берут под свою опеку больных детей и помогают им пройти несколько курсов реабилитации в центре «Евромед». «Вы знаете, некоторые люди считают, что благотворительность должна быть тихой, – говорит Татьяна Нечай, – например, у нас есть постоянный партнёр, очень известный человек, который каждый год отправляет в реабилитационный центр «Евромед» 25 детей, полностью оплачивает их курс лечения и все расходы берёт на себя. Он делает это от чистого сердца и очень просит не называть его имени».
Фонд «Адели» также активно сотрудничает с несколькими реабилитационными центрами, которые уже не первый год оказывают детям с ДЦП бесплатную медицинскую поддержку в области консультации, диагностики и лечения. Много волонтёров по мере своих сил и возможностей стараются помочь работе Фонда, трудятся для благоустройства его помещения, чтобы была возможность проводить регулярные занятия с малышами. Одна строительная компания в настоящий момент помогает сделать ремонт для улучшения качества приёма родителей с детьми-инвалидами. В связи с тем, что ребёнок с церебральным параличом не может постоянно находиться в больнице, ему требуется домашняя реабилитация и родители должны знать, как ему помочь. Поэтому, помимо прямой благотворительной деятельности, «Адели» занимается обучением родителей методам реабилитации в домашних условиях, в стенах Фонда устраиваются отдельные занятия для мам, психолог проводит регулярные консультации, и благодаря тесному сотрудничеству с польским центром «Евромед» осуществляется постоянный обмен опытом, в ходе которого европейские специалисты приезжают в Россию.
Гимном Благотворительного фонда «Адели» звучит песня из репертуара группы «Поющие сердца» ─ «Пусть никогда не будут плакать дети». И это доброе, чистое пожелание всегда живёт в душах тех, кто не остаётся в стороне и помогает ближним, дарит своё тепло и заботу. Ведь так важно не быть равнодушным и успеть оказать поддержку тому, кто в ней нуждается. А мы это можем. Потому что добро живёт без границ и расстояний. Добро преодолевает все трудности и преграды. И чем больше людей о нём будет знать, тем быстрее придёт помощь, которую, порой, так сильно ждут.
Александра РЫБИНКИНА
Для оказания помощи через Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели»: