Весна ещё только наступает, а мы уже предвкушаем приближение долгожданного лета, которое подарит нам новые впечатления. Одним из главных событий предстоящего сезона станет четвёртый ежегодный фестиваль музыки и развлечений «Доброфест», который встретит всех своих гостей на территории аэродрома «Левцово» в Ярославской области с 28 по 30 июня.
И вот на сайте фестиваля любители музыки уже считают дни, когда наконец-то можно будет разбить палатки под Ярославлем и в полной мере насладиться качественной музыкой совершенно разных стилей под открытым небом. Гостей праздника ждёт встреча с мастерами российской сцены, знакомство с новыми музыкальными коллективами, масса развлечений, сюрпризы от организаторов и возможность незабываемо провести два дня и две ночи предстоящего лета.
В этом году «Доброфест» в полной мере оправдает своё название и положит начало новой доброй традиции: каждый участник и гость праздника сможет внести свой вклад в благое дело и помочь больным детям. Фестиваль, в сотрудничестве с изданием «Аргументы Недели», берёт под свою опеку ребят, страдающих редким наследственным заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Малышей с этой болезнью во всём мире называют «дети-бабочки», поскольку их кожа столь же хрупка, как и крылышки бабочки, боящейся любого неосторожного прикосновения. Из-за генетических нарушений внешний слой кожи, эпидермис, просто не может «держаться» за более глубокий слой, и их кожа отслаивается оставляя после себя рубцы (http://deti-bela.ru/chto-takoe-bullyoznyy-epidermoliz.html). Это серьёзное заболевание требует постоянного и качественного ухода, наблюдения специалистов и регулярного обследования. И не известно ещё, как долго родители больных детей оставались бы один на один с этой страшной болезнью, если бы в 2011 году не был основан Фонд «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
Сегодня усилиями Фонда проводится информационная поддержка родителей пациентов, медицинского сообщества и общественности, организация обследований малышей, помощь в уходе за ними, и конечно, сбор денежных средств на перевязочные материалы и медикаменты. Так как большинство лекарств иностранного производства и являются дорогостоящими, то на одного ребёнка в месяц требуется 50 – 300 тысяч рублей, в зависимости от того, насколько серьёзна форма заболевания.
Сотрудники Фонда «БЭЛА» опекают около 150 детей со всей России, а также Казахстана и Белоруссии. И этим летом на «Доброфесте» в Ярославле все желающие смогут поддержать тех, кто столкнулся с этой болезнью и поучаствовать в благотворительной акции. На площадке, где пройдёт фестиваль, будут установлены боксы для пожертвований, а всем заинтересовавшимся представители Фонда «БЭЛА» ответят на все вопросы.
Если ещё в прошлом веке малыши с таким редким и сложным заболеванием как буллёзный эпидермолиз не получали должной помощи из-за низкого уровня медицины, то сегодня совместными усилиями врачей, психологов, волонтёров, СМИ и просто неравнодушных людей, страдания «детей-бабочек» можно облегчить. И в этом году «Доброфест» приглашает всех желающих протянуть руку помощи и сотворить немного добра.
И улыбка пусть даже одного «необычного» ребёнка окажется самым желанным подарком в нашей привычной жизни.