Часто малышей с онкозаболеваниями везут лечиться в Москву. В регионах и странах СНГ диагностика не всегда позволяет даже правильно поставить диагноз, а это отбирает драгоценное время.
Но после операции или химиотерапии борьба с недугом не заканчивается: для полного выздоровления ребёнку требуются дорогостоящие лекарства. Однако государственный бюджет не предполагает подобные расходы, и в незавидном положении оказываются многие пациенты и их родители, вынужденные искать средства для продолжения лечения.
Государство отходит в сторону
Согласно статистике, при правильном и своевременном лечении выздоравливают около 80% онкобольных, а в Европе этот показатель ещё выше. Но развивается не только медицина - эволюционирует и сама болезнь, появляются неизученные формы рака, а один курс терапии может занимать от 6 месяцев до года. К сожалению, часто этим сроком борьба с опухолью не ограничивается, и пациенту требуется повторная химиотерапия или операция.
На сегодняшний день в НИИ детской онкологии и гематологии им. Н. Н. Блохина находятся более 150 детей, около 85% из них приехали из регионов России и стран СНГ. Ухаживают за маленькими пациентами медработники и мамы, которые не редко остаются без поддержки мужа. В отделении живут и мужчины, на руках у которых остались больные малыши. Попав сюда, отцы вынуждены не только справляться с колоссальной эмоциональной нагрузкой, но и учиться вести быт и ухаживать за своим чадом. А единственный источник дохода для родителя-одиночки - пособие, которого не хватает, чтобы покрыть и малую часть нужд.
Официально лечение россиянам предоставляется бесплатно, но зачастую оно ограничивается лишь некоторыми процедурами. Однако после проведённой химиотерапии или трансплантации костного мозга ребёнку необходимы дорогостоящие препараты для восстановления иммунитета, противогрибковые средства, стоимость которых может достигать 350 тысяч рублей, и многое другое. В больнице подобных лекарств часто не бывает, а врачи сетуют, что бюджет не позволяет обеспечить всех необходимыми препаратами - они закупаются в маленьком объёме. Что же говорить о редких и дорогостоящих, не входящих в общий перечень? Таким образом, сделав операцию или проведя курс химиотерапии, которая, по заявлению вице-премьера Ольги Голодец, станет бесплатной в полном объёме, государство прекращает участвовать в процессе лечения малыша и умывает руки. http://argumentiru.com/health/2013/03/238791
Но приезжают в Россию и дети из СНГ. В большинстве стран бывшего СССР нет ни человеческих, ни материальных ресурсов для проведения необходимой терапии. Собственное государство не оказывает им должной поддержки и в чужой стране малыши остаются наедине со смертельной болезнью и безразличием. Они оказываются в безвыходном положении, но на выручку им приходят добровольцы в лице фондов и волонтёров.
Благотворители собирают средства, чтобы оказать помощь и отделению больницы, и конкретным малышам. Недавно фонд «Настенька», устав ждать от государства аппарата искусственной
вентиляции лёгких, купил его самостоятельно. Раньше его привозили из взрослого отделения онкоцентра, и это занимало целых 15 минут. Когда счёт шёл на минуты, эта цифра могла стать роковой.
Сегодня волонтёры ставят перед собой задачу не только повысить качество лечения, но и скрасить пребывание пациентов в больничных стенах. На зов о помощи уже откликнулись многие. Например, дизайнеры бесплатно украсили холлы онкоцентра с унылыми стенами и рыжим линолеумом, превратив их в яркое пространство с игровой зоной. А добровольцы организовывают различные мероприятия с целью собрать средства и привлечь внимание окружающих к проблеме. Так, 3 марта на благотворительной ярмарке были выставлены на продажу изделия ручной работы от мастеров творчества и поделки детей, находящихся на лечении в НИИ ДОГ им. Н.Н. Блохина. Собранная сумма – лишь капля в море, но важнее было поставить вопрос: почему маленьким гражданам помогают неравнодушные люди, а не родное государство? Почему именно они собирают деньги для покупки лекарств и оборудования, чтобы спасти чью-то жизнь?
Чем можно помочь?
Не обязательно быть волонтёром или сотрудником фонда, чтобы сделать что-то хорошее. У пациентов НИИ ДОГ им. Н. Н. Блохина, как и у любой подобной российской больницы, много бытовых нужд, а их удовлетворение вновь упирается в недостаточное финансирование. В большом объёме требуются простейшие гигиенические принадлежности: памперсы, салфетки, зубные пасты, щётки, моющие средства, которые любой человек может принести и отдать в детское отделение.
Для поддержания стерильности вещи постоянно должны быть чистыми, но на сотню человек в больнице всего 3 стиральные машины. Работают они беспрерывно, часто ломаются, а существовать без них просто невозможно. Недавно волонтёры предложили сделать мини-прачечную, но, как оказалось, электропроводка старого здания не позволяет содержать большое количество бытовой техники, учитывая, что постоянно работают и утюги, чайники, микроволновки, которых на всех также не хватает. Но все это - проблемы, находящиеся на виду. Это проблемы людей, уже начавших лечение, а есть и другая группа граждан, которая остаётся в тени.
Многие копят деньги на билеты, чтобы добраться до столицы издалека и пройти в онкоцентре обследование. Они не могут позволить себе снять жилье на несколько дней, чтобы дождаться результатов, и вместе с больным ребёнком ночуют на вокзалах. Сутки в самой простой гостинице стоят около 2 тысяч рублей и для многих - это большая сумма, поэтому оплата проживания или предоставление бесплатного ночлега могла бы стать весомой помощью для таких семей. И очень хочется надеяться, что эта помощь появится.
В подобной ситуации, к примеру, оказался маленький Билолбек Бахтияров из Узбекистана. На родине помочь ему не смогли и направили в Москву, но лечение в столице для него платное. Диагноз мальчика - альвеолярная рабдомиосаркома. Благотворительный фонд «Настенька» написал гарантийное письмо на 3 курса химиотерапии и сегодня она начата, но это лишь малая
часть долгого пути к выздоровлению. И что будет дальше с этим малышом и многими другими детьми? Ведь фонд не может бесконечно брать на себя обязанности государств...
Билолбек http://www.nastenka.ru/needhelp/190/