Мы продолжаем рассказывать о номинантах Первой национальной премии Добрых Дел «Сможем вместе!», которую учреждают «Аргументы недели». На этот раз речь пойдёт об активистах общественной организации «Самарские солнышки», объединяющей родителей детей с синдромом Дауна. Они устраивают праздники и благотворительные фотовыставки, проводят обучающие семинары и психологические консультации, издают брошюры, а главное – стараются быть рядом с теми, кто нуждается в помощи.
Оставить в роддоме или полюбить?
Трёхлетняя Милана никогда не отказывается от еды, с удовольствием танцует под весёлую музыку и очень любит порядок. У девочки синдром Дауна. Её мама Вера Ковальчук, одна из основательниц сообщества, говорит, что в чём-то Милана даже шустрее и сообразительнее, чем её здоровые братья. Если верить в ребёнка и постоянно заниматься с ним, результат не заставит себя ждать.
Однако некоторые родители слишком быстро сдаются, заметив у малыша необычные раскосые глаза, широкие губы и язык, круглую голову и узкий лоб – характерные внешние признаки синдрома. Есть те, кто оставляет своего ребёнка с лишней хромосомой в роддоме и вместо него берёт чужого – здорового. У Веры же даже мысли не возникало, что девочка будет расти без её заботы. Муж во всём поддержал. Женщина стала общаться с другими мамами этих особенных детей. Со временем было принято решение о создании сообщества, которое в итоге переросло в целую организацию «Самарские солнышки».
Лишняя хромосома совсем не лишняя
В эти дни в Самаре проходит очередная благотворительная фотовыставка «Солнечный мир». Это прекрасная возможность для каждого узнать больше об этих особенных детях. Участие в фотосессии принимала актриса Эвелина Блёданс, воспитывающая ребёнка с синдромом Дауна. На встрече она с удовольствием поделилась опытом и обсудила наболевшие вопросы с родителями сообщества. А до этого для снимков дети позировали вместе с командой местных футболистов, после чего смогли понаблюдать, как проходит тренировка спортсменов.
Также в Самаре был снят документальный фильм «Лишняя хромосома любви» с участием самих малышей. Кстати, они отличные артисты. Многие дети с удовольствием ходят на занятия «Театра без границ», руководит которым Татьяна Каюкова, мама ребёнка с синдромом Дауна. «Мы стараемся стереть границы и преграды между людьми с ограниченными возможностями и здоровыми. Количество хромосом зависит не от нас. В нашем театре мы учимся прощать и любить, жить полноценной жизнью», – рассказывает Т. Каюкова.
Активисты организации готовы в любое время приехать к родителям, которым нужна поддержка, и обо всём рассказать. «Самый трудный период – первые три дня в роддоме, – уверена Вера Ковальчук. – Мамы и папы находятся в состоянии шока, хотят знать, как будет выглядеть ребёнок, как будет разговаривать, сможет ли нормально общаться со сверстниками. Мы готовы ответить на все эти вопросы». Также «Самарские солнышки» выпускают специальные брошюры, где есть необходимая информация.
«Нужно помнить, что это только звучит страшно, а на самом деле это не болезнь, а синдром любви», – говорит В. Ковальчук. У ребёнка с синдромом Дауна запаздывает физическое развитие. Надо быть к этому готовыми и обучать малыша поэтапно. Милана, например, начала делать первые шаги к двум годам. Последние полгода девочка ходит в обычный частный детский сад. Ни сама Милана, ни окружающие её сверстники никаких неудобств при этом не испытывают. Скорее наоборот. Вера проводит с дочкой ролевые игры, вдвоём они устраивают пальчиковый кукольный театр. Большое внимание женщина уделяет занятиям по развитию памяти и расширению кругозора. Впрочем, всё это необходимо и обычному ребёнку. В нашем случае нужно лишь больше терпения и времени.