// Новости и анонсы

В Сочи подвели итоги премии «Спорт и Россия-2018»

В Москве наградят режиссеров, снимающих кино о благотворительности

Секрет большой музыки, которую мы слышим

Советы «Большой Мамы»

Приходите на ГУМ-каток 10 декабря!

Воспитанники иркутской школы-интерната осваивают профессию продавца-консультанта

Стали известны детали программы форума «Сообщество» во Владивостоке

На форуме «Сообщество» в Ставрополе обсудят проблемы молодежи

Следующий форум "Сообщество" пройдет в Ставрополе

Журналистов приглашают участвовать в медиатуре «Добро начинается с тебя!»

Пермяки собрали 5 тонн канцелярии

Пожертвования вместо цветов. Фонд "Правмир" продолжает акцию "Букеты жизни"

В центре "Благосфера" обсудили Концепцию развития волонтерства

//самое читаемое

//Сможем вместе

На «Доброфесте» зарождаются новые традиции

4 апреля 2013, 14:52 [«Аргументы Недели», Александра РЫБИНКИНА ]

На «Доброфесте» зарождаются новые традиции

Весна ещё только наступает, а мы уже предвкушаем приближение долгожданного лета, которое подарит нам новые впечатления. Одним из главных событий предстоящего сезона станет четвёртый ежегодный фестиваль музыки и развлечений «Доброфест», который встретит всех своих гостей на территории аэродрома «Левцово» в Ярославской области с 28 по 30 июня.

И вот на сайте фестиваля любители музыки уже считают дни, когда наконец-то можно будет разбить палатки под Ярославлем и в полной мере насладиться качественной музыкой совершенно разных стилей под открытым небом. Гостей праздника ждёт встреча с мастерами российской сцены, знакомство с новыми музыкальными коллективами, масса развлечений, сюрпризы от организаторов и возможность незабываемо провести два дня и две ночи предстоящего лета.

В этом году «Доброфест» в полной мере оправдает своё название и положит начало новой доброй традиции: каждый участник и гость праздника сможет внести свой вклад в благое дело и помочь больным детям. Фестиваль, в сотрудничестве с изданием «Аргументы Недели», берёт под свою опеку ребят, страдающих редким наследственным заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Малышей с этой болезнью во всём мире называют «дети-бабочки», поскольку их кожа столь же хрупка, как и крылышки бабочки, боящейся любого неосторожного прикосновения. Из-за генетических нарушений внешний слой кожи, эпидермис, просто не может «держаться» за более глубокий слой, и их кожа отслаивается оставляя после себя рубцы (http://deti-bela.ru/chto-takoe-bullyoznyy-epidermoliz.html). Это серьёзное заболевание требует постоянного и качественного ухода, наблюдения специалистов и регулярного обследования. И не известно ещё, как долго родители больных детей оставались бы один на один с этой страшной болезнью, если бы в 2011 году не был основан Фонд «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).

Сегодня усилиями Фонда проводится информационная поддержка родителей пациентов, медицинского сообщества и общественности, организация обследований малышей, помощь в уходе за ними, и конечно, сбор денежных средств на перевязочные материалы и медикаменты. Так как большинство лекарств иностранного производства и являются дорогостоящими, то на одного ребёнка в месяц требуется 50 – 300 тысяч рублей, в зависимости от того, насколько серьёзна форма заболевания.

Сотрудники Фонда «БЭЛА» опекают около 150 детей со всей России, а также Казахстана и Белоруссии. И этим летом на «Доброфесте» в Ярославле все желающие смогут поддержать тех, кто столкнулся с этой болезнью и поучаствовать в благотворительной акции. На площадке, где пройдёт фестиваль, будут установлены боксы для пожертвований, а всем заинтересовавшимся представители Фонда «БЭЛА» ответят на все вопросы.

Если ещё в прошлом веке малыши с таким редким и сложным заболеванием как буллёзный эпидермолиз не получали должной помощи из-за низкого уровня медицины, то сегодня совместными усилиями врачей, психологов, волонтёров, СМИ и просто неравнодушных людей, страдания «детей-бабочек» можно облегчить. И в этом году «Доброфест» приглашает всех желающих протянуть руку помощи и сотворить немного добра.

И улыбка пусть даже одного «необычного» ребёнка окажется самым желанным подарком в нашей привычной жизни.

http://deti-bela.ru/

http://dobrofest.info/

 

 

Воспитатель тигров Михаил Зарецкий (Документальный фильм)

Понравилась публикация? Поддержите издание!

5 руб. [ Сказать спасибо ] 25 руб. [ Получить свежий номер на почту ] 490 руб. [ Получить годовую подписку ]

*Получай яркий, цветной оригинал газеты в формате PDF на свой электронный адрес

Оставайтесь с нами. Добавьте нас в "Мои источники" в Яндекс Новостях и мы позаботимся о том, чтобы вы читали только интересный и проверенный контент

Добавить в «Мои Источники» в Яндекс Новостях

Обсудить наши публикации можно здесь:

//Подписаться на рассылку эксклюзива от АН

//Новости Гнездо.ру

Загрузка...

//Новости ADWILE

//Новости МирТесен



//Новости партнеров


//Новости СМИ2

//Новости Redtram

//Авторы АН

//Наша фотогалерея

// Бизнес на благо

«Аргументы недели» награждены за социальную ответственность

Представители бизнеса призывают к диалогу по вопросу маркировки

Лидеры мнений поделятся опытом на Synergy Insight Forum

Нечего скрывать: «голая» косметика LUSH отмоет планету от мусора

Ребята из детских домов устроили кулинарный поединок

Тысячи предпринимателей соберутся в Москве на Synergy Global Forum

Компания «МегаФон» в Омске поддержала развитие бочча для детей с инвалидностью

Формула гостеприимства

НКО, государство, бизнес и СМИ: творим «ДОБРО» вместе

В Москве прошел детский фестиваль параспорта

Миссия выполнима

Как создать «Мир без слез»? Банк ВТБ делится опытом.

Детские инклюзивные лагеря – нововведение для многих шокирующее

LG провела спортивно-космический День донора

«МегаФон»: Умная благотворительность в обществе, которому не все равно.

Дни донора с LG: программа поддержки донорства крови добралась до космоса

Дэниел Кэмпбелл: «Цель LUSH – сделать продукт, который работает»

Fasten: мы создаём новые экономические возможности

«МЕГА Белая Дача» дала бой мусору

Пермские предприниматели привлекают инвалидов-колясочников для помощи незрячим

Радуга для Алтая

По стопам Льва Толстого

Компания Avon выступает за «конкретную помощь россиянам»

В российских ресторанах «Макдоналдс» появилось меню для незрячих и слабовидящих

Как дела на планете?

Польза от покупок. «Недели доброты» в Mothercare

Уроки добра – в расписании школьников

Бабушкины соленья для «Маминого домика»

//Наши партнеры